На имя Ассоциации украинских банков и коммерческих банков обратились Ассоциация родителей детей - инвалидов, больных муковисцидозом и Харьковский благотворительный фонд «Муковисцидоз» с просьбой оказать помощь тяжело больным детям. Прилагаем ниже текст письма и обращаемся ко всем людям доброй воли оказать посильную помощь детям.
Обращение:
Харьковский благотворительный фонд «Муковисцидоз»
Ассоциация родителей детей - инвалидов, больных муковисцидозом
г. Харьков - 72, ул.Тобольская, 42а. Тел.: 7-149-168; тел.: 62-59-40
Свидетельство о регистрации № 194 от 23.02.2001 г. выдано Харьковским областным управлением юстиции.
Расчетный счет фонда: № 26007013040 в ХАК «Зембанке», МФО 351652, код ОКПО банка 19358721
Ассоциации украинских банков
Руководителям украинских коммерческих банков
Уважаемые господа банкиры!
Ассоциация родителей детей - инвалидов, больных муковисцидозом и Харьковский благотворительный фонд «Муковисцидоз» обращаются к Вам с надеждой на христианское понимание и участие.
Мы просим Вас не остаться безучастным в страданиях детей - инвалидов, больных тяжелым неизлечимым заболеванием «муковисцидоз». От Вашего участия может зависеть жизнь или смерть этих детей.
К сожалению, многие из-за неосведомленности относятся безразлично к этой проблеме, не подозревая, что и среди их потомства могут быть дети, больные на муковисцидоз.
МУКОВИСЦИДОЗ - одно из тяжелых и самых распространенных наследственных заболеваний. Этой болезнью дети страдают от самого рождения. Поскольку заболевание неизлечимо, многие из них умирают, не достигнув и совершеннолетия. Муковисцидоз встречается с частотой 1 случай на 2000 новорожденных. Это заболевание обусловлено поражением желез, выделяющих секреты. К ним относятся железы дыхательного тракта, кишечника, поджелудочной железы, желчных путей, а так же слюнные, потовые и половые железы. В первую очередь у больного страдают органы дыхания и пищеварения. Без ежедневного (на протяжении всей жизни) применения необходимых (дорогостоящих) медикаментов заболевание протекает крайне тяжело, приводит к ограничению жизнедеятельности больных и их преждевременной смерти. Но, не смотря на то, что заболевание неизлечимо, при условии своевременной постановки диагноза и непрерывном комплексном и качественном лечении (ферментотерапия и антибиотикотерапия) больные могут вести полноценный образ жизни (учиться, работать, заниматься спортом), ничем внешне не отличаясь от своих сверстников, доживая таким образом до средних лет.
Поскольку такое пожизненное и дорогостоящее лечение собственными силами для любого из родителей является непосильным материально, убедительно просим Вас не остаться безучастным и принять посильное участие в оказании помощи больным детям.
Да благословит Вас Господь!
С надеждой на понимание и участие
Президент Харьковского благотворительного фонда «Муковисцидоз»
Боцюра Олеся Анатольевна
г. Харьков - 72,
ул.Тобольская, 42а. Тел.: 7-149-168
Приложение:
Почему рождаются дети, больные муковисцидозом?
Приблизительно каждый 20-й человек европейской расы является носителем мутациии гена муковисцидоза, и не болеет только потому, что другая копия гена у него нормальная. Таким образом, носитель гена муковисцидоза - это человек, имеющий пару генов, в которой один ген муковисцидоза, а второй нормальный.
Каждый родитель дает один ген и у ребенка создается новая пара генов. Если оба родителя являются носителями гена муковисцидоза, то каждая беременность может закончится:
А) рождением здорового ребенка (вероятность 25%);
Б) рождением здорового ребенка, являющегося носителем мутации гена муковисцидоза (вероятность 50%);
В) рождением больного муковисцидозом (вероятность 25%)
Итак, больные муковисцидозом дети рождаются тогда, когда оба родителя являются носителями мутации гена муковисцидоза. Семья, имеющая больного муковисцидозом ребенка, в дальнейшем может иметь здоровых детей.
Таким образом, не подозревая того, каждый человек рискует в своем потомстве иметь детей, больных на муковисцидоз.
В популяции определить всех носителей гена муковисцидоза невозможно в настоящее время. Возможно это сделать только в семьях, где есть больной муковисцидозом. При наступлении беременности в такой семье должен быть обследован плод.
Что происходит в организме больного?
Густой, вязкий секрет, который вырабатывают железы, суживает дыхательные пути, препятствует их очищению. В этом густом секрете размножается большое количество болезнетворных микробов. Все это приводит к тяжелым нарушениям органов дыхания. В кишечнике нарушается работа желез, выделяющих ферменты, закупориваются протоки поджелудочной железы и пищеварительные ферменты не поступают в кишечник, что приводит к нарушению переваривания пищи.
С 2001 года работает Харьковский благотворительный фонд «Муковисцидоз» (ассоциация родителей детей - инвалидов, больных муковисцидозом). Цель фонда: содействие в получении медицинской, финансовой, социально-правовой, психологической, моральной помощи детям-инвалидам, больным муковисцидозом и членам их семей.
Юридический адрес фонда:
г. Харьков - 72, ул.Тобольская, 42а.
Свидетельство о регистрации № 194 от 23.02.2001 г. выдано Харьковским областным управлением юстиции. Расчетный счет фонда: № 26007013040 в ХАК «Зембанке», МФО 351652, код ОКПО банка 19358721.
Президент фонда «Муковисцидоз» -
Боцюра Олеся Анатольевна
Тел.: 7-149-168
Вице-президент фонда «Муковисцидоз» -
Жуковина Виктория Алексаендровна
Тел.: 62-59-40

В Асоціації українських банків відбулася нарада керівників київських банків. Головною темою обговорення було питання створення умов рівної та добросовісної конкуренції в українській банківській системі. В нараді взяли участь Президент АУБ Олександр Сугоняко, Голова Спостережної Ради АКБ “Київ” Віктор Величко та Заступник Голови Правління банку Ірина Жабська, Голова Правління АКБ “Хрещатик” Дмитро Гриджук, Голова Правління АКБ “Родовід-Банк” Денис Горбуненко, Заступник Голови Правління АКБ “Київська Русь” Валерій Тичина.
За словами банкірів, державою мають бути забезпечені рівні умови конкуренції як для вітчизняних, так і для іноземних банків. Також банкіри відзначили, що в інтересах національної банківської системи в Україні доцільно відкривати не філії іноземних банків, а дочірні банки з іноземним капіталом. Банкіри наголосили на потребі чіткої регламентації цього питання та відпрацювання відповідного механізму забезпечення рівної конкурентності на ринку, зокрема щодо відповідних умов, в т.ч. й забезпечення українським банкам аналогічних прав на відкриття власних філій в тих іноземних країнах, банки яких бажатимуть відкрити свої філії в Україні.