На имя Ассоциации украинских банков и коммерческих банков обратились Ассоциация родителей детей – инвалидов, больных муковисцидозом и Харьковский благотворительный фонд «Муковисцидоз» с просьбой оказать помощь тяжело больным детям. Прилагаем ниже текст письма и обращаемся ко всем людям доброй воли оказать посильную помощь детям.
Обращение:
Харьковский благотворительный фонд «Муковисцидоз»
Ассоциация родителей детей – инвалидов, больных муковисцидозом
г. Харьков – 72, ул.Тобольская, 42а. Тел.: 7-149-168; тел.: 62-59-40
Свидетельство о регистрации № 194 от 23.02.2001 г. выдано Харьковским областным управлением юстиции.
Расчетный счет фонда: № 26007013040 в ХАК «Зембанке», МФО 351652, код ОКПО банка 19358721
Ассоциации украинских банков
Руководителям украинских коммерческих банков
Уважаемые господа банкиры!
Ассоциация родителей детей – инвалидов, больных муковисцидозом и Харьковский благотворительный фонд «Муковисцидоз» обращаются к Вам с надеждой на христианское понимание и участие.
Мы просим Вас не остаться безучастным в страданиях детей – инвалидов, больных тяжелым неизлечимым заболеванием «муковисцидоз». От Вашего участия может зависеть жизнь или смерть этих детей.
К сожалению, многие из-за неосведомленности относятся безразлично к этой проблеме, не подозревая, что и среди их потомства могут быть дети, больные на муковисцидоз.
МУКОВИСЦИДОЗ – одно из тяжелых и самых распространенных наследственных заболеваний. Этой болезнью дети страдают от самого рождения. Поскольку заболевание неизлечимо, многие из них умирают, не достигнув и совершеннолетия. Муковисцидоз встречается с частотой 1 случай на 2000 новорожденных. Это заболевание обусловлено поражением желез, выделяющих секреты. К ним относятся железы дыхательного тракта, кишечника, поджелудочной железы, желчных путей, а так же слюнные, потовые и половые железы. В первую очередь у больного страдают органы дыхания и пищеварения. Без ежедневного (на протяжении всей жизни) применения необходимых (дорогостоящих) медикаментов заболевание протекает крайне тяжело, приводит к ограничению жизнедеятельности больных и их преждевременной смерти. Но, не смотря на то, что заболевание неизлечимо, при условии своевременной постановки диагноза и непрерывном комплексном и качественном лечении (ферментотерапия и антибиотикотерапия) больные могут вести полноценный образ жизни (учиться, работать, заниматься спортом), ничем внешне не отличаясь от своих сверстников, доживая таким образом до средних лет.
Поскольку такое пожизненное и дорогостоящее лечение собственными силами для любого из родителей является непосильным материально, убедительно просим Вас не остаться безучастным и принять посильное участие в оказании помощи больным детям.
Да благословит Вас Господь!
С надеждой на понимание и участие
Президент Харьковского благотворительного фонда «Муковисцидоз»
Боцюра Олеся Анатольевна
г. Харьков – 72,
ул.Тобольская, 42а. Тел.: 7-149-168
Приложение:
Почему рождаются дети, больные муковисцидозом?
Приблизительно каждый 20-й человек европейской расы является носителем мутациии гена муковисцидоза, и не болеет только потому, что другая копия гена у него нормальная. Таким образом, носитель гена муковисцидоза – это человек, имеющий пару генов, в которой один ген муковисцидоза, а второй нормальный.
Каждый родитель дает один ген и у ребенка создается новая пара генов. Если оба родителя являются носителями гена муковисцидоза, то каждая беременность может закончится:
А) рождением здорового ребенка (вероятность 25%);
Б) рождением здорового ребенка, являющегося носителем мутации гена муковисцидоза (вероятность 50%);
В) рождением больного муковисцидозом (вероятность 25%)
Итак, больные муковисцидозом дети рождаются тогда, когда оба родителя являются носителями мутации гена муковисцидоза. Семья, имеющая больного муковисцидозом ребенка, в дальнейшем может иметь здоровых детей.
Таким образом, не подозревая того, каждый человек рискует в своем потомстве иметь детей, больных на муковисцидоз.
В популяции определить всех носителей гена муковисцидоза невозможно в настоящее время. Возможно это сделать только в семьях, где есть больной муковисцидозом. При наступлении беременности в такой семье должен быть обследован плод.
Что происходит в организме больного?
Густой, вязкий секрет, который вырабатывают железы, суживает дыхательные пути, препятствует их очищению. В этом густом секрете размножается большое количество болезнетворных микробов. Все это приводит к тяжелым нарушениям органов дыхания. В кишечнике нарушается работа желез, выделяющих ферменты, закупориваются протоки поджелудочной железы и пищеварительные ферменты не поступают в кишечник, что приводит к нарушению переваривания пищи.
С 2001 года работает Харьковский благотворительный фонд «Муковисцидоз» (ассоциация родителей детей – инвалидов, больных муковисцидозом). Цель фонда: содействие в получении медицинской, финансовой, социально-правовой, психологической, моральной помощи детям-инвалидам, больным муковисцидозом и членам их семей.
Юридический адрес фонда:
г. Харьков – 72, ул.Тобольская, 42а.
Свидетельство о регистрации № 194 от 23.02.2001 г. выдано Харьковским областным управлением юстиции. Расчетный счет фонда: № 26007013040 в ХАК «Зембанке», МФО 351652, код ОКПО банка 19358721.
Президент фонда «Муковисцидоз» –
Боцюра Олеся Анатольевна
Тел.: 7-149-168
Вице-президент фонда «Муковисцидоз» –
Жуковина Виктория Алексаендровна
Тел.: 62-59-40
На имя Ассоциации украинских банков и коммерческих банков обратились Ассоциация родителей детей – инвалидов, больных муковисцидозом и Харьковский благотворительный фонд «Муковисцидоз» с просьбой оказать помощь тяжело больным детям. Прилагаем ниже текст письма и обращаемся ко всем людям доброй воли оказать посильную помощь детям.
Обращение:
Харьковский благотворительный фонд «Муковисцидоз»
Ассоциация родителей детей – инвалидов, больных муковисцидозом
г. Харьков – 72, ул.Тобольская, 42а. Тел.: 7-149-168; тел.: 62-59-40
Свидетельство о регистрации № 194 от 23.02.2001 г. выдано Харьковским областным управлением юстиции.
Расчетный счет фонда: № 26007013040 в ХАК «Зембанке», МФО 351652, код ОКПО банка 19358721
Ассоциации украинских банков
Руководителям украинских коммерческих банков
Уважаемые господа банкиры!
Ассоциация родителей детей – инвалидов, больных муковисцидозом и Харьковский благотворительный фонд «Муковисцидоз» обращаются к Вам с надеждой на христианское понимание и участие.
Мы просим Вас не остаться безучастным в страданиях детей – инвалидов, больных тяжелым неизлечимым заболеванием «муковисцидоз». От Вашего участия может зависеть жизнь или смерть этих детей.
К сожалению, многие из-за неосведомленности относятся безразлично к этой проблеме, не подозревая, что и среди их потомства могут быть дети, больные на муковисцидоз.
МУКОВИСЦИДОЗ – одно из тяжелых и самых распространенных наследственных заболеваний. Этой болезнью дети страдают от самого рождения. Поскольку заболевание неизлечимо, многие из них умирают, не достигнув и совершеннолетия. Муковисцидоз встречается с частотой 1 случай на 2000 новорожденных. Это заболевание обусловлено поражением желез, выделяющих секреты. К ним относятся железы дыхательного тракта, кишечника, поджелудочной железы, желчных путей, а так же слюнные, потовые и половые железы. В первую очередь у больного страдают органы дыхания и пищеварения. Без ежедневного (на протяжении всей жизни) применения необходимых (дорогостоящих) медикаментов заболевание протекает крайне тяжело, приводит к ограничению жизнедеятельности больных и их преждевременной смерти. Но, не смотря на то, что заболевание неизлечимо, при условии своевременной постановки диагноза и непрерывном комплексном и качественном лечении (ферментотерапия и антибиотикотерапия) больные могут вести полноценный образ жизни (учиться, работать, заниматься спортом), ничем внешне не отличаясь от своих сверстников, доживая таким образом до средних лет.
Поскольку такое пожизненное и дорогостоящее лечение собственными силами для любого из родителей является непосильным материально, убедительно просим Вас не остаться безучастным и принять посильное участие в оказании помощи больным детям.
Да благословит Вас Господь!
С надеждой на понимание и участие
Президент Харьковского благотворительного фонда «Муковисцидоз»
Боцюра Олеся Анатольевна
г. Харьков – 72,
ул.Тобольская, 42а. Тел.: 7-149-168
Приложение:
Почему рождаются дети, больные муковисцидозом?
Приблизительно каждый 20-й человек европейской расы является носителем мутациии гена муковисцидоза, и не болеет только потому, что другая копия гена у него нормальная. Таким образом, носитель гена муковисцидоза – это человек, имеющий пару генов, в которой один ген муковисцидоза, а второй нормальный.
Каждый родитель дает один ген и у ребенка создается новая пара генов. Если оба родителя являются носителями гена муковисцидоза, то каждая беременность может закончится:
А) рождением здорового ребенка (вероятность 25%);
Б) рождением здорового ребенка, являющегося носителем мутации гена муковисцидоза (вероятность 50%);
В) рождением больного муковисцидозом (вероятность 25%)
Итак, больные муковисцидозом дети рождаются тогда, когда оба родителя являются носителями мутации гена муковисцидоза. Семья, имеющая больного муковисцидозом ребенка, в дальнейшем может иметь здоровых детей.
Таким образом, не подозревая того, каждый человек рискует в своем потомстве иметь детей, больных на муковисцидоз.
В популяции определить всех носителей гена муковисцидоза невозможно в настоящее время. Возможно это сделать только в семьях, где есть больной муковисцидозом. При наступлении беременности в такой семье должен быть обследован плод.
Что происходит в организме больного?
Густой, вязкий секрет, который вырабатывают железы, суживает дыхательные пути, препятствует их очищению. В этом густом секрете размножается большое количество болезнетворных микробов. Все это приводит к тяжелым нарушениям органов дыхания. В кишечнике нарушается работа желез, выделяющих ферменты, закупориваются протоки поджелудочной железы и пищеварительные ферменты не поступают в кишечник, что приводит к нарушению переваривания пищи.
С 2001 года работает Харьковский благотворительный фонд «Муковисцидоз» (ассоциация родителей детей – инвалидов, больных муковисцидозом). Цель фонда: содействие в получении медицинской, финансовой, социально-правовой, психологической, моральной помощи детям-инвалидам, больным муковисцидозом и членам их семей.
Юридический адрес фонда:
г. Харьков – 72, ул.Тобольская, 42а.
Свидетельство о регистрации № 194 от 23.02.2001 г. выдано Харьковским областным управлением юстиции. Расчетный счет фонда: № 26007013040 в ХАК «Зембанке», МФО 351652, код ОКПО банка 19358721.
Президент фонда «Муковисцидоз» –
Боцюра Олеся Анатольевна
Тел.: 7-149-168
Вице-президент фонда «Муковисцидоз» –
Жуковина Виктория Алексаендровна
Тел.: 62-59-40
